Sebík je malý chlapec, který už od narození svádí boj se vzácným genetickým onemocněním kůže – ichtyózou – a ve dvou letech se k ní přidala také epilepsie. Jeho každodenní život je tak plný bolesti, omezení a náročné péče. A stejný boj svádí i jeho maminka.
Sebíkův každodenní boj
Ichtyóza je závažné genetické onemocnění, na které neexistuje účinný lék. Jedinou možností je každodenní, velmi náročná a finančně zatěžující péče, která zahrnuje neustálé promazávání pokožky speciálními krémy, olejové koupele a hlídání tělesné teploty. Sebík se totiž snadno přehřívá i podchlazuje.
Když se rodina začala s touto nemocí alespoň částečně vyrovnávat, přišel další zásah a to epileptické záchvaty. Zpočátku byly mylně považovány za febrilní křeče, později se však ukázalo, že Sebík trpí těžkou formou epilepsie. Záchvaty jsou časté, dlouhé a velmi vyčerpávající. Každý z nich navíc znamená krok zpět ve vývoji.
Sebík užívá několik druhů antiepileptik a potřebuje nepřetržitý dohled. Nemůže chodit do kolektivu, jeho stav vyžaduje časté hospitalizace a maminka s ním musí denně intenzivně pracovat, aby se jeho vývoj úplně nezastavil.
Maminka v pasti
Sebíkova maminka Veronika zůstala na péči o dva syny sama. Kvůli zdravotnímu stavu mladšího z nich nemůže pracovat, přesto se dlouhodobě potýká s nejistotou sociálních dávek, opakovanými zamítnutími příspěvků a nepochopením systému.
Navzdory obrovské zátěži se snaží dělat pro Sebíka maximum. Náklady na léky, speciální kosmetiku, terapie i běžný chod domácnosti ji však postupně dostaly do vážné finanční tísně. Rodině začalo hrozit, že přijde o střechu nad hlavou.
Když se do příběhu zapojil TONÍK
Právě v této chvíli vstoupil do Sebíkova příběhu Nadační fond Toník. Jakmile jsme se dozvěděli o jejich situaci, rozhodli jsme se pomoci tam, kde to bylo nejvíce potřeba.
Díky podpoře Nadačního fondu Toník mohla maminka alespoň částečně uhradit nezbytné výdaje spojené s péčí o Sebíka, získat finanční úlevu v nejtěžším období a soustředit se na to nejdůležitější – zdraví a bezpečí svého syna.
Pomoc TONÍKa neznamenala jen finanční podporu, ale také pocit, že na vše není sama.
Pomáháme konkrétním dětem. Konkrétně. Srdcem.
Sebíkův příběh je jedním z mnoha, které dokazují, jak křehký může být život rodin pečujících o těžce nemocné děti. Díky dárcům a podporovatelům Nadačního fondu Toník můžeme zasahovat v momentech, kdy už rodinám docházejí síly.
Děkujeme, že pomáháte s námi.
Protože i malá pomoc může znamenat obrovskou změnu.