Dlouhá cesta k diagnóze
Po letech náročných a vyčerpávajících vyšetření byla Elence až po deseti letech stanovena diagnóza – velmi vzácná a ojedinělá mutace genu HNRNPU, spojená s těžkou mentální a pohybovou retardací a těžkou farmakorezistentní epilepsií, kterou se nedaří stabilizovat pomocí léků. Elenka trpí také úlekovou epilepsií, a proto musí nosit protihluková sluchátka, která jí pomáhají zvládat běžné podněty okolí.
Každodenní péče a boj o stabilitu
Elenka vyžaduje nepřetržitou celodenní péči a ve svém prožívání zůstává stále malým miminkem. Její zdravotní stav ji už několikrát přivedl na samotnou hranici života. Přesto je Elenka velká bojovnice, lvíče se silnou vůlí, usměvavé, veselé a plné světla. Komunikuje především svýma nádhernýma očima a úsměvem, který dokáže rozzářit celé okolí.
Z nebe na ni s láskou dohlíží její tatínek 🖤 a její rodina stojí při ní každý den.
Terapie, které dávají smysl
Elenka pravidelně podstupuje řadu cvičení a terapií, které jí pomáhají udržovat a rozvíjet to, co dokáže. Každý drobný pokrok je obrovským úspěchem a Elenka ho umí oslavit po svém. Za každý nový krok si sama zatleská a rozdává ty nejkrásnější pusinky.
Rodina společně bojuje, radují se z každého dne a z každé nové dovednosti, která Elenku posune alespoň o kousek dál.
Proč je pomoc nezbytná
Pro Elenku jsou zásadní specializované neurorehabilitace, které však zdravotní pojišťovny bohužel nehradí. Právě tyto terapie mohou pomoci zlepšit její kvalitu života, podpořit její vývoj a zabránit dalšímu zhoršování zdravotního stavu.
Nadační fond Toník chce Elence pomoci pokračovat v cestě, která je sice těžká, ale plná lásky, naděje a drobných, přesto nesmírně důležitých vítězství.
Děkujeme, že pomáháte s námi.
Díky vaší podpoře mohou děti jako Elenka bojovat dá, každý den, s úsměvem. 💛